A causa de un raro trastorno, Jessica es muy propensa a las fracturas, pero lucha y sigue adelante con una voluntad de hierro.
Los padres de Jessica Bernstein la levantaron de la silla de ruedas y la subieron a su camioneta para llevarla al hospital. Llena de temor, la delgada chica de 15 años les suplicó:
—¡No me lleven, por favor! ¡No quiero ir!
Había tenido más operaciones quirúrgicas que fiestas de cumpleaños; había pasado más tiempo sufriendo dolor y recuperándose de las fracturas y de las intervenciones del que había pasado siendo tan sólo una niña. No podía soportar nada más; sin embargo, aunque implorara que la dejaran en paz, sabía que no tenía otra opción.
Pocos meses antes, en el invierno de 2009, la doctora Jenny Frances, su cirujana del Centro Infantil del Hospital de Enfermedades Articulares de Manhattan, le había dado un respiro. Una de las varillas de metal que sostenían los huesos de la pierna derecha de Jessica se había movido, pero cuando ésta suplicó que la dejaran así, la médica accedió a esperar hasta que la chica se sintiera lista.
Ahora, unos dolores terribles en la pierna le indicaban que algo iba muy mal. No podía alargar más la espera para recibir el tratamiento.
Jessica nació con osteogénesis imperfecta, una rara enfermedad genética también conocida como “huesos de cristal”. Su esqueleto era tan frágil, que ambas piernas se le rompieron y sanaron incluso antes de que naciera. Sufrió muchas fracturas más, casi siempre de las piernas.
De pequeña, Jessica quería imitar en todo a su hermana mayor, Marisa. Mientras que otros niños de su edad ya caminaban, ella se arrastraba en el piso a sentones. Como su abuelo temía que al andar así se rompiera los brazos, le hizo una patineta para que se tendiera boca abajo sobre ella y pudiera moverse por la casa.
Cuando la niña cursaba el segundo grado de primaria le pusieron unos soportes ortopédicos en las piernas, desde la cadera hasta la rodilla. Feliz de poder caminar sin ayuda por primera vez en su corta vida, Jessica los llevaba puestos todo el día. Pero al año siguiente, mientras cruzaba una puerta en la escuela, se le atoró un pie en el umbral. Aunque no cayó al suelo, ese leve traspié bastó para que se rompiera las dos piernas.
En un lapso de 18 meses le hicieron tres operaciones que produjeron un cambio en su ánimo. Hasta entonces, había estado dispuesta a esforzarse más de lo que cabía esperar, pero ahora, sentada en la silla de ruedas, se negaba a pasar por la agotadora fisioterapia postoperatoria que la ayudaría a usar muletas y volver a la escuela. Le encantaba que sus amigas convivieran con ella, pero también las envidiaba porque podían jugar al aire libre y hacer todo lo que hacía la gente “normal”. Jessica quería ser también una niña “normal”, pero, sobre todo, deseaba vivir sin dolores.
Cuando regresó a la escuela, en el cuarto grado, empezó a usar las muletas con precaución, pero decidió no intentar siquiera sostenerse con una sola, como lo había hecho antes, para no caer. De pequeña había soportado con valentía los frecuentes análisis de sangre que su enfermedad exigía. Ahora lloraba e imploraba a las enfermeras que la dejaran en paz. No quería hacerse más análisis. Ya había tenido más que suficientes.
A los 14 años de edad alcanzó la estatura máxima que los médicos habían previsto: 1.26 metros. Pero como tenía muy poca actividad física, su peso se había disparado. Quería usar los mismos tops brillantes y vestidos floreados que se ponían sus amigas. Era muy importante lucir bonita ahora que los chicos de repente estaban en su mira, así que se propuso adelgazar y hacer más ejercicio. Se quitó los kilos de sobra, lo que reforzó mucho su autoestima. Entonces empezó a dolerle la pierna derecha…
En el hospital, Jessica, ya de 15 años, pensó que todos sus esfuerzos habían sido inútiles. Por experiencia sabía que la recuperación postoperatoria sería larga —seis meses por lo menos— y dolorosa, pero esta vez se llevó una grata sorpresa. La operación sería un poco más sencilla que las anteriores, le dijo la doctora Frances mientras revisaba sus radiografías. Como el hueso se había roto sólo por arriba, le harían una pequeña incisión para sacar la varilla vieja y colocar la nueva, en vez de abrirle toda la pierna con el bisturí.
Unos días después de la operación, Jessica se sorprendió al comprobar que podía sentarse en la silla de ruedas. Al final de su estancia de nueve días en el hospital, intentó ponerse de pie con ayuda de las muletas, teniendo cuidado de no apoyar la pierna derecha en el suelo. Llena de felicidad por lo bien que se sentía luego del procedimiento quirúrgico, empezó a recuperar parte de su antigua determinación.
Aunque la fase inicial de la fisioterapia por lo general incluía muy poco movimiento, Jessica intentó nuevos ejercicios, confiando en que sus sensaciones le dictaran hasta dónde podía llegar. Apoyándose en una andadera, practicó levantar el cuerpo con los brazos y columpiar las piernas hacia delante y hacia atrás. Seis semanas después, podía doblar la rodilla derecha. Era la primera vez que lo conseguía tan pronto.
Para no perder masa muscular en la pierna, se puso un poco de peso alrededor del tobillo y levantó la extremidad para ejercitarla. Además, aprendió posturas de yoga. “Me sirvieron”, dice. “Ya no estaba tan rígida”. Pedaleaba en una bicicleta fija, y cada día se fortalecía más y adquiría confianza. La doctora Frances estaba sorprendida, y contenta, de que una chica aquejada de osteogénesis imperfecta se estuviera volviendo una “fanática del ejercicio”.
Sin embargo, pronto resultó claro que la pantorrilla de Jessica no estaba sanando debidamente. Los médicos tuvieron que hacerle otra reparación quirúrgica, y ella tuvo que empezar desde el principio otra vez.
Jessica ahora estaba consciente de un hecho alentador: sus huesos eran frágiles, pero su cuerpo resistía cada vez más y su espíritu de lucha seguía fortaleciéndose. Cada vez le resultaba más fácil recuperarse y volver al estado previo a la operación. Eso le permitió unirse a sus amigas cuando empezaron el bachillerato.
